{"text_format":"2","workbook":"xls","n_sheets":1,"sheets":["EConReport"],"not_rendered":{"charts":0,"images":0,"macros":0,"external_links":0,"defined_names":0,"comments":0,"pivot_tables":0},"unopened":[],"bounds":{"document_bytes":16777216,"sheet_cells":100000,"run_cost":"one","rows_first":2000,"rows_last":500,"rows_between":2000,"halvings":0,"cell_chars":16384,"cell_head_chars":4096},"cells_cut":0,"cells_raw":0,"read":"whole","date_system":"1900","formulas":"cached_only"}

{"sheet":"EConReport","index":0,"n_rows":22,"n_cols":6,"rows_kept":22,"cut":false,"hidden":false,"merged":[[0,0,0,5]],"flags":["formulas_cached_only"]}
["Izvješće o provedenom savjetovanju - Savjetovanje o Nacionalnom programu probira i ranog otkrivanja porodične hiperkolesterolomije"]
[]
["Redni broj","Korisnik","Isječak","Komentar","Status odgovora\n","Odgovor"]
[1,"NATAŠA ANTOLJAK","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.","Trebalo bi nazvati u skladu s hrvatksim jezikom obiteljska hiperkolesterolemija. Znam da je ovakav prijevod \"porodična\" napisan zbog nagaska na krvno srodstvo, no za porodicu je u RH uobičajeno reći obitelj a ona svakako podrazumijeva krvno srodostvo a ne samo članove koji obitavaju u jednom domu. Također u obitelji se geni nasljeđuju od oba roditelja krvna srodnika, a ukoliko se radi o posvojenom djetetu ili djetetu kojemu je samo jedan od roditelja krvni srodnik, to se samo po sebi podrazumijeva da su gene bitni biološki roditelji. Zato smatram da naziv porodična nije bolji a nije ni u skladu s jezikom."]
[2,"NATAŠA ANTOLJAK","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n1.Uvod","Navod uz referencu 7 nije potpuno točan. Naime, probir zadovoljava samo dio principa definiranih po Wilson Jungneru, jer za drugi dio još nema znanstvenih dokaza. Također u United states preventive task force se jasno navodi u najsvježijim preporukama iz srpnja 2023. još nema dovoljno dokaza kojima se može tvrditi da su poznate sve koristi i možebitne štete probira i postupaka. Također postupci nisu provedeni na istraživanjima kojima bismo znali ishode dugoročne primjene npr. lijekova. Pretpostavka je da će biti koristi, no dokaza još nema. Citat preporuke (https://www.uspreventiveservicestaskforce.org/u\nspstf/recommendation/lipid-disorders-in-children\n-screening): USPSTF zaključuje da trenutni dokazi nisu dostatni za procjenu ravnoteže koristi i štete probira za poremećaje lipida u djece i adolescenata od 20 godina ili mlađih. Isto tako britanski NHS ne daje preporuku za probir zbog istih razloga (https://view-health-screening-recommendations.s\nervice.gov.uk/familial-hypercholesterolaemia-chi\nld/). No, to znači da se istraživanja nastavljaju i uspoređuju se različiti eksperimentalni protokoli s obzirom na intervenciju koju treba provoditi nakon što se dijagnosticira FH (npr: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC101\n28934/) To znači da se može i treba u RH provesti probir, ali podaci moraju biti sustavno praćeni s obzirom da na krajnji ishod-sprečavanje preuranjenog pobola i smrtnosti, treba imati slijedivost koliki učinak je koja mjera imala na te ishode. Već u liječenju odraslih je jasno da je još uvijek najveći učinak pridržavanje mjera tzv. zdravog životnog stila. Bitno je na precizan način i savjetovati roditelje kako bi znali za sve do sada poznate činjenice o ovoj tematici (dakako, prilagođeno za laike)."]
[3,"NATAŠA ANTOLJAK","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n3. Cilj Nacionalnog programa","Nije jasno napisano da li se očekuje broj od 1000 djece upućene na potvrdu sumnje na FH ili 1000 djece s utvrđenom FH? Također, temeljem kojeg izračuna se očekuje? Nadalje, koliki će biti populacijski učinak na smanjenje prerane smrtnosti ili pobola od bolesti cirkulacijskog sustava ako se u tri godine nešto otkrije u 1.000 djece u tri godine? Nakon koliko godina će se vidjeti taj učinak? (Imajući u vidu da od bolesti iz ove skupjne umire oko 25.000 ljudi godišnje u RH)."]
[4,"NATAŠA ANTOLJAK","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6. Organizacija Nacionalnog programa","Poštovani, nije konzultirano Hrvatsko epidemiološko društvo i Hrvatsko društvo za javno zdravstvo kojima su intervencije na populacijskoj razini (cijepljenje, populacijski probir na pojedine bolesti i druge intervencije u zajednici) i poznavanje detalja znanstvenih postavki probira te organizacija svega potrebnog u vezi s njima, osnova struke."]
[5,"HRVATSKA KOMORA MEDICINSKIH BIOKEMIČARA","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.1. Preporuke za provođenje Nacionalnog programa","6.1. U poglavlju 6.1 Preporuke za provođenje Nacionalnog programa potrebno je navođenje odlomaka 1., 2., 3., 4.  itd. uskladiti s tekstom i navesti ih kao a, b, c, d,  itd.\n\nU 1. odlomku poglavlja naziv \"Hrvatske komore biokemijskih biokemičara\" potrebno je ispraviti u \"Hrvatske komore medicinskih biokemičara\".\n\nU rečenici: \"Da se to izbjegne moglo bi se dijetno liječenje odgoditi do sljedećeg mjerenja kolesterola, no slabost takvog pristupa jest događanje usvajanja zdravih prehrambenih navika.\" pretpostavljamo da se radi o lapsusu i da je riječ „događanje“ potrebno zamijeniti riječju „odgađanje“."]
[6,"NATAŠA ANTOLJAK","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.1. Preporuke za provođenje Nacionalnog programa","U slijedežoj rečenici napisano je nešto što nije moguće ostvariti: U daljnjem razvoju Nacionalnog programa, kao dio druge faze, potrebno je  nadograditi sustav CEZIH-a obavijestima liječnicima obiteljske (opće) medicine, pedijatrima i liječnicima školske i adolescentne medicine putem upozorenja da je roditelj, brat ili sestra u riziku od FH, kao i cjelokupnu informatizaciju probira.-nije moguće dobiti takvo upozorenje jer medicinski karton jedne osobe nema povezanost s drugom osobom čak ni između roditelja i djece. Dakle liječnik u primarnom kontaktu mora osobu pitati o toj obiteljskoj dijagnozi ukoliko je poznata i ne može dobiti upozorenje."]
[7,"NATAŠA ANTOLJAK","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.1. Preporuke za provođenje Nacionalnog programa","U pasusu: Kao minimum za početak provođenja probira nužno je informatički povezati medicinsko-biokemijske laboratorije na primarnoj razini i razini ambulanti... nije definiran hodogram prema kojemu bi bilo moguće napraviti odgovarajuće intervencije u informatičkom smislu. Naime, svaki potencijalni ishod i intervencije nakon svakog ishoda moraju biti precizno definirani unutar sustava. To je nužno kako bi sudionici programa, zdravstvenio djelatnici, točno znali što trebaju napraviti, a bilo kojoj informatičkoj tvrtki ili izvođaču da može napraviti sustav u okviru Ceziha. Treba znati da li je ovo dio e-kartona ili zaseban sustav koji bi bio samo povezan s Cezihom itd. Hodogram (ili algoritam) je nužan i zbog informiranja roditelja kako bi u svakom trenutku znali kome se obratiti. Kako se u kasnijem tekstu spominje Registar, tim više mora biti detaljno opisano da li je on zaseban izvor podataka ili će služiti propisivanju postupaka te ecidentiranju dtp-a i izvršenja (upis nalaza). Kako se predviđa i analiza gena, treba definirati da li i na koji način takav podatak može biti dio registra te kome će podaci biti dostupni."]
[8,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.1. Preporuke za provođenje Nacionalnog programa","U poglavlju 6.1 Preporuke za provođenje Nacionalnog programa predlagatelj navodi: \"U daljnjem razvoju Nacionalnog programa, kao dio druge faze, potrebno je  nadograditi sustav CEZIH-a obavijestima liječnicima obiteljske (opće) medicine, pedijatrima i liječnicima školske i adolescentne medicine putem upozorenja da je roditelj, brat ili sestra u riziku od FH, kao i cjelokupnu informatizaciju probira.\" \nDa li predlagatelj pod \"...kao i cjelokupnu informatizaciju probira.\" misli na nadogradnje ostalim funkcionalnostima potrebnim kako bi se u potpunosti informatiziralo provođenje nacionalnog probira?\n\nUkoliko da, predlažemo da koristi sljedeću formulaciju: \"U daljnjem razvoju Nacionalnog programa, kao dio druge faze, potrebno je  nadograditi sustav CEZIH-a obavijestima liječnicima obiteljske (opće) medicine, pedijatrima i liječnicima školske i adolescentne medicine putem upozorenja da je roditelj, brat ili sestra u riziku od FH, kao i ostalim funkcionalnostima potrebnim da bi se u potpunosti informatiziralo provođenje nacionalnog probira\"."]
[9,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.1. Preporuke za provođenje Nacionalnog programa","U tekstu poglavlja 6.1. Preporuke za provođenje Nacionalnog programa predlagatelj navodi: \"e. Inicijalnu uputnicu za sekundarnu ili tercijarnu razinu zdravstvene zaštite izdaje liječnik školske i adolescentne medicine (točka 1., 2. i 4....). \" - Misli li ovdje predlagatelj ustvari na točke a, b i d iz tog poglavlja? \nU cilju otklanjanja nejasnoća molimo predlagatelja da usuglasi način numeracije i referenciranja na numerirane stavke kroz tekst."]
[10,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.3 Osnivanje registra","U poglavlju 6.3 Osnivanje registra predlagatelj navodi: \"Provest će se nadogradnja postojećeg sustava za praćenje provedbe i provedbu nacionalnih preventivnih programa koji je dio CEZIH sustava.\"\n\nKako bi se ovim programom izbjeglo definiranje tehničkog rješenja predlažemo da predlagatelj programa iskoristi sljedeću formulaciju: \"Provest će se analiza trenutnog informatičkog rješenja te predložiti adekvatna nadogradnja središnjeg dijela sustava CEZIH te po potrebi integriranih korisničkih aplikacija.\""]
[11,"HRVATSKA KOMORA MEDICINSKIH BIOKEMIČARA","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n6.6.Standardizirana dokumentacija","U poglavlju 6.6 Standardizirana dokumentacija potrebno je dodati riječ laboratorij, a umjesto izraza \"ovlaštenog medicinsko-biokemijskog\" predlažemo da stoji \"ugovornog  medicinsko-biokemijskog laboratorija primarne zdravstvene zaštite\" pa bi tekst glasio: \n\nNalaz ugovornog  medicinsko-biokemijskog laboratorija primarne zdravstvene zaštite sadržavat će i koncentraciju ukupnog kolesterola u serumu izraženu u mmol/L."]
[12,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n7.1.Standardi kvalitete","U poglavlju 7.1 Standardi kvalitete predlagatelj navodi: \"U slučaju potrebe za konzultacijama između specijalista koristit će se postojeći informatički sustav.\"\n\nAko smo dobro shvatili potrebu, a to je da krajnji korisnik radi razmjene informacija ne napušta svoju osnovnu aplikaciju za svakodnevni rad te da mu je kanal za komunikaciju dostupan u njoj, predlažemo predlagatelju da koristi sljedeću formulaciju: \"U slučaju potrebe za konzultacijama između specijalista koristit će se postojeći informatički sustavi krajnjih korisnika (npr. BIS sustavi, liječničke aplikacije i dr.) kroz integraciju sa središnjim dijelom sustava CEZIH koji treba omogućiti mehanizme za razmjenu informacija.\""]
[13,"HRVATSKA KOMORA MEDICINSKIH BIOKEMIČARA","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n7.3.     Tehnički zahtjevi","U poglavlju 7.3 Tehnički zahtjevi umjesto izraza \"ovlaštenom medicinsko-biokemijskom laboratoriju\" predlažemo da stoji \"ugovornom medicinsko-biokemijskom laboratoriju primarne zdravstvene zaštite\" pa bi tekst glasio: \n\nU ugovornom medicinsko-biokemijskom laboratoriju primarne zdravstvene zaštite će se sukladno Zakonu o medicinsko-biokemijskoj djelatnosti („Narodne novine“, broj 121/03 i 117/08) djeci izvaditi krv u epruvete u količini od oko 3 ml."]
[14,"HRVATSKA KOMORA MEDICINSKIH BIOKEMIČARA","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n11.1. Tematsko područje 1: Doprinijeti ranom otkrivanju porodične hiperkolesterolemije","U poglavlju 11.1 Tematsko područje Mjera 2. u Ukupno procijenjenom trošku provedbe za razdoblje 2023.-2025. ne navodi se  iznos pa pretpostavljamo da je možda kao kod Mjere 3. potrebno napisati \"Vidjeti podatke....\"."]
[15,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n11.1. Tematsko područje 1: Doprinijeti ranom otkrivanju porodične hiperkolesterolemije","U poglavlju 11.1 Tematsko područje 1: Doprinijeti ranom otkrivanju porodične hiperkolesterolemije, u pokazateljima rezultata predlagatelj navodi: \"b. Održane edukacije o korištenju informatičkog programa za nositelje provedbe\"\n\nNije točno jasno na kojeg nositelja provedbe se misli - da li na HZJZ djelatnike ili na zdravstvene djelatnike u obiteljskoj medicini i specijalistici ili na neke druge? \n\nTakođer je  nejasan pojam informatičkog programa. \nMolimo predlagatelja da u tekstu pogleda prethodne komentare koji se odnose na dorade informatičkog rješenja te prilagodi formulaciju ove točke."]
[16,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n11.1. Tematsko područje 1: Doprinijeti ranom otkrivanju porodične hiperkolesterolemije","U poglavlju 11.1 Tematsko područje 1: Doprinijeti ranom otkrivanju porodične hiperkolesterolemije, u pokazateljima rezultata predlagatelj navodi: \"a. Izrađen funkcionalni računalni program za praćenje programskih aktivnosti u primjeni\". \n\nUkoliko je predlagatelj mislio na adekvatne nadogradnje središnjeg dijela sustava CEZIH te po potrebi integriranih korisničkih aplikacija, tada predlažemo korištenje sljedeće formulacije:\n\"Izrađene adekvatne nadogradnje središnjeg dijela sustava CEZIH i integriranih korisničkih aplikacija koje omogućuju praćenje programskih aktivnosti u primjeni\".\n\nUkoliko je predlagatelj mislio na izrađen analitički podsustav u središnjem dijelu CEZIH sustava koji bi omogućio praćenje provođenja nacionalnog probira, tada predlažemo korištenje sljedeće formulacije:\n\"Izrađen analitički podsustav u središnjem dijelu CEZIH sustava koji omogućuje praćenje provedbe i kvalitete provedbe programa.\""]
[17,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\nPrilog 1. Probir na porodičnu hiperkolesterolemiju – upitnik","U poglavlju Prilog 1. Probir na porodičnu hiperkolesterolemiju – upitnik predlagatelj navodi:\n\"Upitnik preliminarno ispunjava roditelj tijekom sistematskog pregleda za upis...\"\n\nPredlažemo predlagatelju da ne isključi mogućnost korištenja elektroničkog ispunjavanja navedenog upitnika ukoliko se takvo rješenje u budućnosti implementira. U tom smislu predlažemo sljedeću formulaciju: \n\"Upitnik preliminarno ispunjava roditelj tijekom sistematskog pregleda ili putem digitalnog kanala (kada relevantno informatičko rješenje bude implementirano u središnjem dijelu CEZIH sustava).\""]
[18,"HRVATSKA KOMORA MEDICINSKIH BIOKEMIČARA","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\n2.2 Obrada u tercijarnoj zdravstvenoj skrbi i genotipizacija","U poglavlju 2.2 Obrada u tercijarnoj zdravstvenoj skrbi i genotipizacija\nPredlagatelj navodi: Uzorak za gensku analizu šalje se u Citogenetski laboratorij Kliničkog zavoda za laboratorijsku dijagnostiku Kliničkog bolničkog centra Zagreb, uz prethodni dogovor s liječnicima Referentnog centra za medicinsku genetiku, metaboličke bolesti djece i novorođenački probir. \nPredlažemo definirati odgovornost za slanje uzoraka u Citogenetski laboratorij kako bi se ujednačilo postupanje s uzorcima."]
[19,"Ericsson Nikola Tesla d.d.","NACIONALNI PROGRAM PROBIRA I RANOG OTKRIVANJA PORODIČNE HIPERKOLESTEROLEMIJE DO 2026.,\nPrilog 3. Pregled pokazatelja rezultata","U poglavlju Prilog 3. Pregled pokazatelja rezultata predlagatelj navodi:\n\"Izrađen funkcionalni računalni program za praćenje programskih aktivnosti u primjeni\"\nMolimo predlagatelja da pogleda komentare koji se odnose na implementaciju informatičkog rješenja te, ukoliko isti budu usvojeni, da adekvatno promjeni izričaj u ovoj točci.\n\nPredlagatelj također navodi:\n\"Održane edukacije o korištenju informatičkog programa za nositelje provedbe\"\nMolimo predlagatelja da pogleda komentare koji se odnose na implementaciju informatičkog rješenja i održavanje edukacija te, ukoliko isti budu usvojeni, da adekvatno promjeni izričaj u ovoj točci."]